Tout d’abord, il convient de distinguer la fatigue physiologique (« normale »), qui peut survenir après un effort ou un manque de sommeil, et qui se traduit par une baisse des performances, de la fatigue pathologique. Cette dernière n’a pas de cause immédiate et ne s’améliore pas avec le repos (contrairement à la fatigue physiologique) : on parle d’asthénie.

C’est cette fatigue qui est éprouvée par les personnes qui souffrent d’une MICI, et qui peut engendrer l’impossibilité ou la difficulté à initier ou maintenir des activités, des difficultés de concentration, une instabilité émotionnelle et des troubles de la mémoire. Elle a donc un réel impact sur la qualité de vie. Elle est d’ailleurs souvent associée au motif principal de consultation, car les patients en souffrent, même quand ils sont en rémission et que les autres symptômes de la maladie sont contrôlés.

D’après l’étude BIRD menée grâce à l’AFA en 2017 chez 1185 patients avec une MICI, la moitié d’entre eux souffrent de fatigue sévère, un quart étant en rémission. L’autre élément important à prendre en compte, c’est le fait que des signes dépressifs ont été retrouvés chez 50 % des patients, et une anxiété pathologique chez 30 % d’entre eux. Ces facteurs de comorbidité peuvent engendrer des troubles du sommeil alimentant davantage le cercle vicieux de la fatigue.

Au niveau des causes de la fatigue, on peut incriminer la maladie elle-même car notre corps combat l’inflammation et dépense beaucoup d’énergie pour cela (perte protéique), ce qui nous épuise plus vite. L’anémie (perte des globules rouges, dont le rôle est de transporter l’oxygène dans le sang) est présente chez les deux tiers des patients à cause du syndrome inflammatoire, des saignements, d’une carence en fer ou en vitamines B9 ou B12. Il s’agit alors de bien contrôler la maladie avec un traitement adapté, et de compenser ces pertes avec des compléments (fer, vitamines, transfusions…).

Également, certains traitements immunosuppresseurs (thiopurines, méthotrexate) peuvent être responsables de la fatigue et cela est indiqué dans la liste de leurs effets indésirables. Votre médecin peut adapter le traitement mais il faut l’avertir de votre état de fatigue afin qu’il puisse en déterminer les causes avec vous lors d’un entretien rigoureux. Les corticoïdes quant à eux peuvent causer de l’insomnie, responsable ensuite d’une accumulation de fatigue.

Il existe des tas d’autres causes à la fatigue, comme une mauvaise hygiène de vie (tabac, alimentation déséquilibrée, sédentarité), les complications infectieuses liées à la prise de médicaments, les pathologies associées aux MICI (maladies articulaires inflammatoires par exemple), les pathologies fréquentes en population générale et qui induisent une altération du métabolisme (problèmes de thyroïde, diabète, cancer, insuffisance rénale, autres maladies inflammatoires/auto-immunes)… Il s’agit de traiter chaque cause indépendamment, afin de réduire l’état de fatigue global.

Vous pouvez retrouver sur le site de l’AFA des fiches très bien faites sur le thème de la fatigue, ses causes et des recommandations pour la prévenir, l’améliorer ou mieux s’y adapter. Je m’en suis inspirée pour vous donner ces quelques idées qui peuvent vous aider : Faites la part des choses entre ce qui est accessoire et ce qui est nécessaire, et donnez la priorité aux activités qui vous font du bien ! Si vous avez des objectifs à atteindre, vous pouvez faire une liste des tâches à effectuer par ordre de priorité. Imaginez que vous avez une jauge d’énergie, semblable à celle du niveau de carburant de votre véhicule, sauf que vous ne partez pas forcément avec le plein… Il faut vous y adapter en tenant compte de votre rythme personnel. Prévoyez des moments de repos dans la journée (sieste) ou dans la semaine, et anticipez la panne d’énergie ! N’hésitez pas non plus à déléguer certaines tâches à l’entourage ou aux professionnels d’aide à domicile. Cela demande de l’organisation et du lâcher-prise, mais il faut savoir demander de l’aide quand on est dépassé.

Enfin, rappelons des petites règles simples qu’on oublie facilement mais qui sont essentielles pour favoriser le côté réparateur du sommeil :
- Respecter son rythme (ne pas louper le « train », sinon c’est reparti pour un tour et on retarde l’entrée dans le sommeil).
- Adapter l’obscurité de sa chambre (volets, rideaux).
- Limiter l’utilisation des écrans avant de dormir et éteindre le portable la nuit.
- Éviter les excitants le soir (alcool, café, thé, cola)…
- Éviter une activité physique trop soutenue après 20 heures.

Pour conclure sur le sujet de la fatigue chronique, il n’y a pas de traitement miracle, si ce n’est les psychostimulants et les traitements complémentaires tels que la sophrologie, l’acupuncture, le yoga… Il existe aussi des thérapies ciblant le microbiote, dont la composition peut jouer sur notre état de fatigue. Enfin, la psychothérapie est de mise si la fatigue est le symptôme d’un épuisement psychologique (anxiété/dépression). À ce sujet, je suis Psychologue de la santé, et je consulte aussi en visio. Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez me contacter : aglae.heraut@outlook.fr

Dans tous les cas, sachez que la fatigue est un problème fréquent dans les MICI et qu’il faut en parler à votre médecin. Même si sa physiopathologie reste mal comprise et que des projets de recherche sont nécessaires pour mieux la traiter, des solutions existent en fonction de la cause (souvent multifactorielle).
Personnellement, la fatigue chronique était le symptôme le plus handicapant à mes yeux, puisqu’il était là pour me rappeler la maladie alors que les autres symptômes étaient contrôlés avec les traitements lors des phases de rémission, et surtout, il altérait l’estime que j’avais de moi. On passe du statut de personne dynamique et pétillante à celui de personne fainéante aux yeux des autres... Dur à vivre ! J’en témoigne d'ailleurs dans mon livre « 5 ans de ma vie avec une MICI », que vous pouvez commander en cliquant sur le bouton en haut de la page.

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