L’éducation thérapeutique du patient, dite ETP, est un partenariat entre le patient et l’équipe soignante, qui vise à l’autonomie du patient, à faire de lui l’acteur principal de sa santé car il est pleinement impliqué dans les décisions qui le concernent. On parle de « décision partagée » en rompant avec le modèle paternaliste longtemps ancré dans la relation médecin-malade, où le patient devait suivre la décision de son médecin sans poser de question. L’ETP se fait sur la base du volontariat, et c’est au patient de faire la démarche s’il ressent le besoin de cette éducation thérapeutique. 🤝✅

En principe, tout grand centre spécialisé dans les MICI dispose d’une équipe d’ETP, mais si ce n’est pas le cas, vous pouvez demander à votre médecin de vous adresser à l’équipe d’ETP la plus proche (hôpital, clinique…). Cela est gratuit pour les patients, mais coûteux pour les soignants en termes de temps et d’énergie. Il faut également des locaux adaptés, et de la ténacité pour porter ce projet et le faire accréditer par l’ARS (Agence Régionale de Santé) ! Leur seule récompense est finalement le bien-être du patient, qui en retire un réel bénéfice, comme le prouvent les études scientifiques.👍

Si en théorie tous les patients devraient y avoir accès, en pratique peu ont cette opportunité. Soit parce qu’ils ne savent pas que cela existe, soit parce que les places sont limitées, et proposées préférentiellement aux patients qui en ont le plus besoin. L’ETP peut notamment être bien utile au moment du diagnostic de la maladie et dans les six premiers mois, pour aider le patient à l’accepter, la comprendre, et s’adapter à elle. Un changement de stratégie thérapeutique, avec toutes les questions que cela engendre, peut aussi être l’occasion de proposer des séances d’ETP à un patient, afin qu’il obtienne des réponses adaptées. 💊🩺📝

Elle est aussi un outil non négligeable dans la prise en charge des patients qui n’adhèrent pas aux soins ou qui sont dans le déni de la maladie. En effet, en arrêtant leur traitement quand ils pensent aller mieux, ils favorisent le risque de rechute quasi-systématique de leur MICI, et l’ETP permet entre autres de prendre connaissance et/ou conscience de ce risque. L’ETP est bénéfique car le patient est plus observant et tolérant, il adhère mieux aux traitements et cela permet une meilleure gestion des effets secondaires. 💊 ✅ L’ETP permet une meilleure gestion des risques aussi car le patient apprend à adapter son mode de vie à la maladie (on sait par exemple que le tabac est un facteur aggravant de la maladie de Crohn). L’ETP permet une meilleure gestion de la stratégie thérapeutique avec le médecin car le patient apprend à adapter les doses en attendant le rendez-vous avec le gastro-entérologue, et il sait réagir lorsqu’une poussée survient, et quand recourir aux soignants.

Comme le patient a une meilleure connaissance de sa maladie, il est moins anxieux, et sa qualité de vie s’en trouve améliorée, tout comme sa prise en charge. Ces ateliers et discussions entre professionnels de santé et patients sont aussi un espace-temps pour s’exprimer et aborder des thèmes très variés comme la sexualité avec une MICI, la parentalité, la conception et le risque de transmission de la maladie, le lien entre grossesse et traitement, comment évoquer la maladie auprès d’un employeur ou à l’entourage socio-professionnel, comment adapter son alimentation à l’évolution de la maladie, notamment lors des poussées, comment gérer les voyages et la question de la vaccination... ✈️🏖 On peut aussi apprendre à gérer la fatigue, qui concerne globalement la moitié des patients quand la maladie est au repos, et 9 patients sur 10 quand elle est active !

Concrètement, l’ETP se déroule en trois temps, le premier étant celui du diagnostic éducatif. C’est une évaluation personnalisée des besoins du patient en fonction de ses attentes et de ses projets. C’est du « sur-mesure » car elle prend en compte la spécificité et la complexité de chaque parcours (sévérité de la maladie, antériorité des lésions, réponse aux traitements, conditions de vie du patient, ses contraintes…). Ce diagnostic éducatif est en général réalisé au cours d’un entretien individuel d’une heure, par une infirmière formée à cela. S’ensuivent des séances éducatives individuelles ou collectives, de fréquence et de durée personnalisées en fonction du rythme de chacun (souvent deux heures de formation, de discussion, d’échange convivial avec l’équipe d’ETP). L’acquisition des compétences du patient et la satisfaction de ses besoins sont régulièrement évaluées afin d’adapter les séances d’ETP au cours du temps. 📈✅

Au même titre que le traitement et le suivi, l’ETP fait partie intégrante de l’arsenal thérapeutique. Ce n’est pas tant de l’information que de l’éducation, c’est-à-dire que le but est d’aider les patients à acquérir et maintenir des compétences afin qu’ils gèrent au mieux leur maladie. L’éducation thérapeutique a finalement toujours existé, sous forme de conseil médical et de formation du patient aux gestes de soins qu’il devait lui-même se prodiguer au quotidien. Mais quand on parle d’ETP, on bascule de cette relation duelle médecin-patient à une relation de proximité avec toute une équipe pluridisciplinaire composée de médecins (gastro-entérologues dans le cas des MICI), infirmières formées à cette spécificité, diététiciens, psychologues, pharmaciens, mais aussi des « patients-ressources » ou « patients-experts » formés.

Un patient-ressource est un bénévole, qui, parce qu’il a le vécu de la maladie que les professionnels de santé n’ont pas, semble être un interlocuteur privilégié des patients, qui se retrouvent en lui. Il emploie des mots qui vont « parler » au patient et qui vont rendre intelligible le discours médical, parfois difficile à comprendre ou à admettre (notamment pour les patients qui sont dans le déni). C’est donc un atout considérable lors de la co-animation des sessions d’ETP avec l’équipe soignante !

La différence avec le patient-expert réside dans le fait que ce dernier doit faire abstraction de son expérience personnelle. Il doit avoir pris suffisamment de recul sur son vécu de la maladie pour tenir une multiplicité de rôles tant auprès des patients que des professionnels de santé, et même un rôle de formation des futurs soignants dans les universités. En effet, il y a certaines choses qui ne se comprennent que si on les vit. Le sentiment d’être incompris que ressent le patient n’est pas tant issu d’un manque d’empathie de la part des soignants qu’un manque de compréhension de ce qu’il vit réellement. Le patient-expert a finalement pour rôle d’apprendre aux soignants à adopter le point de vue du patient.

C'est la mission que je me suis donnée pendant 4 ans lorsque j'ai enseigné les Sciences Humaines et Sociales aux étudiants de 1ère année de médecine à Lyon Sud en abordant des thèmes comme la relation soignant-soigné, la parole nocebo ou encore la résilience ! Je me suis servie de ma double casquette de soignante (psychologue et sexologue) et de patiente (j’ai une RCH), pour transmettre à nos futurs médecins l’importance de l’écoute bienveillante, de l’empathie et de l’alliance thérapeutique. D’ailleurs, mon livre « 5 ans de ma vie avec une MICI » était au programme de l’année 2019-2020, et les étudiants m’en ont dit beaucoup de bien, preuve qu’ils sont sensibles à ces valeurs humaines !🤗🤩

Les livres témoignages de patients, qui s’adressent autant aux soignants qu’aux patients et à leurs aidants ou proches sont aussi un bon moyen de faire connaître et comprendre la maladie, tout comme les patients « ressources » et « experts ». En ce qui concerne mon témoignage « 5 ans de ma vie avec une MICI », c’était un moyen pour moi de sensibiliser le public au handicap invisible, en décrivant sans tabou les conséquences physiques, psychiques, et relationnelles d’une MICI, et son impact sur tous les domaines de la vie. 🚻🚾♿️À travers le récit de mon parcours de soins depuis le diagnostic jusqu’aux opérations, en passant par les traitements et la stomie, j’espère faire évoluer les mentalités afin que les patients qui en souffrent se sentent mieux compris !
Aidez-moi dans cette mission en faisant connaître mon ouvrage, partagez mes articles sur les réseaux sociaux et achetez mon livre si le cœur vous en dit (en cliquant sur le bouton en haut de la page) ! 🥰

Sachez que si vous souhaitez devenir « patient-ressource » ou « patient-expert », vous pouvez déposer votre candidature auprès d’une équipe d’ETP, puis vous former (3 séminaires dans une ambiance conviviale). Vous pouvez notamment vous renseigner auprès de l'AFEMI (Association Française pour l’Éducation thérapeutique dans les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin). Personnellement, je me suis formée en tant que psychologue à l'ETP et j'ai rejoint l'équipe VITAMICI à la Clinique des Portes du Sud en mars 2025 pour animer un atelier sur la gestion des émotions ! Les ateliers sont ouverts à tous les patients, même ceux qui ne sont pas suivis à la Clinique. Informations par téléphone au 04 72 89 86 29 ou par mail g.secretariat@lesportesdusud.fr

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